Undersökning av funktionsnivå och livskvalitet hos vuxna med ADHD

Vi vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt. Här får du information om projektet och om vad det innebär att delta.

Vad är det för ett projekt och varför vill ni att jag ska delta?

Du har fått frågan om du vill delta i en enkätstudie eftersom du har diagnosticerats med ADHD eller ADD. Vi vill undersöka om det finns ett samband mellan självskattad funktion i vardagen, symtom på ADHD/ADD och livskvalitet. Därför frågar vi vuxna med ADHD/ADD som inte har påbörjat sin behandling för att få en bild av patientgruppens tillvaro och behov.

Hur går projektet till?

Skattningsformulären tar cirka 15 minuter att fylla i och du får skatta olika påståenden om ADHD-symptom, livskvalitet och vardagsfunktion. Ditt deltagande och svaren du anger behandlas endast inom ramen för forskning och kommer inte att delas med din vårdpersonal.

Deltagandet är frivilligt

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet utan att uppge varför. Din vård påverkas inte av deltagande eller avhopp i studien. Om du ångrar dig och vill återkalla samtycke efter att ha genomfört enkäten ska du kontakta den ansvariga för projektet (se nedan).

Möjliga följder och risker med att delta i projektet

Frågorna som ställs inom enkätformuläret liknar frågorna som ställts under den diagnostiska ADHD-utredningen. Om du upplevde psykologiskt obehag under utredningsprocessen är det möjligt att du kan uppleva liknande obehag när du genomför formuläret. När formuläret utförs efterfrågas även bakgrundsfrågor om t.ex. nuvarande sysselsättning och förekomst av andra psykiatriska tillstånd. Dessa frågor kan uppfattas som känsliga för vissa. Upplever du negativa konsekvenser kan du när som helst avbryta.

Vid behov av ytterligare stöd, uppföljning eller återkallat samtycke du kontakta ansvarig forskare:

Hur presenteras resultaten av projektet?

Resultaten kommer publiceras i vetenskapliga tidskrifter, examensuppsatser och presenteras muntligt. Alla resultat presenteras på gruppnivå. Det innebär att dina svar inte kan kopplas till dig som person. Din data kan inte begäras ut av någon, men kan avidentifieras av ansvarig forskare vid återkallat samtycke. Om du vill så har du rätt att ta del av dina resultat från studien. Kontakta då ansvarig forskare.

Vad händer med mina uppgifter?

I studien kommer vi samla in och registrera information om dig. Den enda data som samlas in är den som du anger i web-enkäten. Dina svar och resultat kommer behandlas så inte obehöriga kan ta del av dem. All information kommer pseudonymiseras vilket innebär att din data inte kan kopplas till dig som person utan en specifik kod-nyckel som bevaras separat. Endast ansvarig forskare (Otto Lilja-Lund) har tillgång till kod-nyckeln. Datan kommer förvaras hos Webropol (tjänsten som enkätfrågorna besvaras i) för att sedan exporteras i en SPSS-fil, krypteras, lösenordskyddas och lagras på Region Jämtland Härjedalens forskningsdisk där den sparas i 10 år. När datainsamlingen är färdig raderas all data hos Webropol. Tillgången till den pseudonymiserade datan begränsas till ansvarig forskare Otto Lilja-Lund och medförfattare involverad i statistiska analyser.

Hanteringen av insamlade data följer EU:s dataskyddsförordnings grundläggande principer (GDPR).
Mer information om detta hittar du på Integritetsskyddsmyndighetens hemsida Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster..

Ansvarig för dina personuppgifter är Region Jämtland Härjedalen. Här kan du läsa mera om hur persondata hanteras inom Region Jämtland Härjedalen. Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.

Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i projektet, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta ansvarig forskare enligt nedan. Dataskyddsombud nås på dataskydd@regionjh.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten som är tillsynsmyndighet.

Forskningshuvudman

Forskningshuvudman för projektet är Region Jämtland Härjedalen. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för projektet. Ansökan är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, diarienummer för prövningen hos Etikprövningsmyndigheten är 2025-00118-01.

Försäkring och ersättning

Ingen ekonomisk ersättning kommer utgå till dig som deltagare. Patientskadeförsäkring gäller då projektet bedrivs av Region Jämtland Härjedalen.

Ansvariga för projektet

Otto Lilja-Lund
Kunskapens väg 1
831 40 Östersund
otto.lilja-lund@miun.se eller otto.lilja-lund@regionjh.se.
Telefon: 063-15 49 00 (växel)