Tillsammans - upplevelsen av endometrios i parrelation

Saga Palmquist Granér, läkare, kvinnosjukvården

Av de som diagnosticeras med endometrios har ungefär 60 % symptom, varav 20 % har mycket svåra symptom. Endometrios är inte en elakartad sjukdom men kan leda till livslånga symtom/besvär i form av exempelvis smärtor, energilöshet, ångest, depression och svårigheter att bli gravid. Det i sig leder till effekter på kvinnors livskvalité, sexualitet, och relationer. Den endometriosassocierade smärta som uppkommer spelar en avgörande roll i kvinnans välbefinnande. Många i denna grupp behöver också kontakt via team av fysioterapeut, kurator, barnmorskor eller konsultation med endometrioscentra under perioder. Forskning visar att förutom de negativa effekterna av sjukdomen på den drabbade även avspeglar sig med negativa effekter för den som lever med en person med endometrios. Det finns idag en hel del forskning kopplad till ”dyadic coping”, hur par hanterar exempelvis långvarig smärta. Däremot finns det begränsad forskning och projekt i Sverige idag som syftar till att inkludera partner/närstående i den behandling som erbjuds endomtriospatienter.

Om studien

Syftet med den kvalitativa intervjustudien är att identifiera och utforska förståelsen samt erfarenheten av sjukdomen endometrios hos patient och partner samt effekter på deras gemensamma liv. Detta är en pilotstudie.

Metod

Med hjälp av endometriosteamets väntelista via kvinnosjukvården/kvinnohälsan i Region Jämtland Härjedalen ska patienter tas fram utifrån inklusionskriterier: patienter med diagnos endometrios. Aktiv sjukdom. 25–45 år med fast partner. Deltagarna intervjuades tillsammans av mig, studieförfattare och ST-läkare inom gynekologi & obstetrik. Intervjuerna spelas in på en digital bandspelare och materialet transkriberas ordagrant, avidentifieras, och analyseras utifrån kvalitativ innehållsanalys.

Nytta

Att kombinera erfarenhetsbaserad kunskap och den medicinska kunskap som finns kan leda till förbättrad livskvalité. Delaktighet och ökat inflytande över sin egen sjukdom och behandling kan leda till ökat ansvar av egenvård och minska belastning på vården. Jag önskar med detta arbete undersöka hur par samtalar om endometrios och i och med detta, få ett underlag om vad som saknas för att optimera den vård som vi kan erbjuda.

Kan denna kunskap ligga till grund för framtida gruppträffar som syftar till att öka förståelse för sjukdomen samt erbjuda en gemensam plattform som vi inom vården tillsammans med patient och partner/närstående kan arbeta utifrån?